В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).
Генеральная Ассамблея ООН постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год, начиная с 2012 года.
Было предложено всем государствам-членам ООН, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна довольно частая патология — в среднем на 700 новорождённых детей у одного отмечается синдром Дауна. Соотношение появления девочек и мальчиков с синдромом Дауна составляет 1:1. Причины возникновения синдрома Дауна не до конца изучены.
Дата отмечается с целью повышения уровня информированности общества о данном заболевании. Синдром Дауна — генетическое состояние.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Сам доктор Даун этим расстройством не страдал.
Связь между происхождением врождённого синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен.
Дата 21.03 выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна — в 21-й паре хромосом не две хромосомы, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.
Родители ребёнка при этом имеют нормальный набор хромосом.
Синдром Дауна характеризуется определённым набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие.
Главное, ребёнок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
В Москве на 10-00-00 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий.
Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы.
Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребёнка. Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение.
Часто данный диагноз ребёнку устанавливают в первый год жизни.
К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя.
Пациентам с синдромом Дауна необходимо постоянно находиться под наблюдением специалистов, чтобы своевременно выявлять проблемы с сердцем, слухом, зрением и щитовидной железой, которым они подвержены. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
У каждого человека с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие, при этом каждый из них обладает уникальной индивидуальностью и талантами.
Нужно помнить, что эти дети могут гораздо лучше развить свои возможности, если окружены любящей семьёй, если с младенчества с ними занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование и качественную медицинскую помощь, а также ощущают позитивное отношение к себе со стороны окружающих их людей.
Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
21 марта — отличный информационный повод развеять эти и другие мифы.
Люди с синдромом Дауна могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Они могут получить высшее образование, устроиться на работу и добиться успехов, завести семью.
Распространённой практикой в знак поддержки людей с синдромом Дауна является ношение разноцветных или разномастных носков.
Носки по форме напоминают хромосомы.
Чем больше людей получат информации о синдроме Дауна, тем меньше будет страха и негатива по отношению к людям с этим синдромом. Тем больше «солнечных» малышей останется жить в семьях.
Увы, родители иногда отказываются от таких детей, потому что не знают о том, что у таких деток есть большой потенциал для развития. Не знают, что если с ребёнком заниматься с раннего возраста, у него есть все шансы вести полноценную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви».
Особая мама
Котельникова Галина, мама ребёнка с синдромом Дауна
Как просто и обыденно,
Без шума и без драмы
На Небесах мне выбрана
Судьба особой мамы.
И жизнь чертою огненной
Разделена на части…
Сыночек мой особенный,
Ты — боль моя и счастье!
С тобою радость — радостней,
С тобою горе — горше!
Стянуло грудь… Нет сладу с ней!
Иль сердце стало больше?
Возьму тебя я на руки,
Прижму к губам ладошку…
А что с глазами? — Жарко им…
И капает немножко.
Но, как благословение,
Ты даришь мне подарки:
Твой взгляд, прикосновение —
Всё значимо и ярко!
И я несу свой лёгкий крест,
Несу по жизни прямо,
Хоть не просила у Небес
Судьбы особой мамы.
Встречая человека с синдромом Дауна, улыбнитесь этому особому человеку, будьте с ним корректными и внимательными!
Пусть 21 марта будет началом нашего милосердного отношения к людям, немного не похожим на нас!
В 2021 году в честь Всемирного дня людей с синдромом Дауна был создан короткометражный анимационный фильм «Свободная птица».
«Свободная птица» — канадский 2D анимационный короткометражный фильм 2021 года, написанный и срежиссированный Майклом Джозефом Макдональдом и Джо Блюмом, а также креативным директором Николасом Хердом.
Сюжет рассказывает о Джоне, мальчике с синдромом Дауна, который живёт с любящей матерью, отсутствующим отцом и влюблённым в него человеком. Сорок пять лет жизни Джона показаны за пять минут без диалогов.
«Уличное освещение» — трогательный фильм о необычном человеке.
Первый российский фильм, главную роль в котором исполнил актер с синдромом Дауна Григорий Данишевский.
Митрофан, которому двадцать семь лет, живёт один в квартире своих родителей. В детстве отец показывал ему, как зажигаются и гаснут уличные фонари, освещая город. С тех пор дарить людям свет стало призванием Митрофана.
Уже много лет он ежедневно включает и выключает уличное освещение в диспетчерской, где раньше работал его отец. Сейчас ему помогает в этом ответственном деле старый друг отца — дядя Саша.